Con La Nuova Perferia di Settimo Gli Amici di Giovanni vincono il 2° premio al concorso “Associazioni iN - Con noi fai crescere la tua associazione del cuore”

Gli Amici di Giovanni vincono il 2° premio al concorso “Associazioni iN- Con noi fai crescere la tua associazione del cuore”

Si è concluso sabato 14 aprile, presso il Palazzo Reale di Monza, il concorso benefico Associazioni iN - Con noi fai crescere la tua associazione del cuore, promosso dal gruppo editoriale In Netweek che pubblica il settimanale La Nuova Periferia di Settimo. Alla presenza delle 102 associazioni finaliste con i loro rappresentanti sono stati proclamati i tre vincitori interregionali che si sono aggiudicati 5.000, 3.000 e 2.000 euro per la realizzazione del loro progetto. Al primo posto si è classificata l'associazione Gli amici di Claudio di Delebio (Giornale di Sondrio), a seguire Gli amici di Giovanni Onlus di Venaria Reale (Nuova Periferia di Settimo) e Croce Bianca Brianza del Giornale di Carate. L'Associazione Gli Amici di Giovanni Onlus sta sostenendo Youssef un ragazzo venariese di 14 anni, affetto da una rara malattia genetica la Xeroderma pigmentosa. "La sua vita è senza luce e senza sole perché a contatto con i raggi UV si possono creare gravi ustioni sulla pelle". Infatti gli impedisce di esporsi alla luce sia solare che elettrica, pena gravissimi danni cutanei, ustioni, fino all’insorgenza di melanomi e tumori maligni. In tutta Europa sono circa 300, nel mondo circa 3mila, le persone nella maggior parte dei casi bambini, alle quali è stata diagnosticata la malattia genetica denominata Xeroderma Pigmentosum (XP), che causa estrema sensibilità ai raggi ultravioletti (UV) del sole. Le persone che ne soffrono non possono uscire di giorno, per questo motivo sono detti “ragazzi della luna”, a meno che non indossino una speciale protezione, che blocca completamente tutti i raggi UV; in caso contrario la pelle e gli occhi possono subire gravi danni, che sfociano, infine, nello sviluppo del cancro. Per i “ragazzi della luna” si è mobilitata anche l’Agenzia spaziale europea (ESA) che ha messo a punto una speciale tuta climatizzata in grado di proteggerli dai raggi del sole. L'obiettivo era quello di produrre le tute, per fornirla a tutti i bambini malati di XP in Europa. Per il momento il costo di una tuta supera i 10.000,00 € quindi non tutte le famiglie possono comprarla. Succede poi negli Stati Uniti che alcuni medici e persone affette da xeroderma hanno unito le forze per avviare un progetto sperimentale per consentire a bambini e ragazzi di tutto il mondo affetti da Xeroderma pigmentosa di poter socializzare tra loro e vivere una esperienza unica nel suo genere. Ecco quindi nascere Il campo estivo Camp Sundown di Craryville, nella Hudson Valley, nello stato di New York, dove è stato costruito un edificio apposta per loro per realizzare un vero e proprio campo estivo come gli altri con la particolarità che durante il giorno si dorme e di notte vengono svolte le attività. Qui possono giocare, nuotare, e almeno per qual-che giorno i bambini dimenticano la propria solitudine. Le famiglie possono accompagnare i bambini e scegliere se restare insieme a loro o lasciarli soli, la maggior parte decide però di restare per vivere insieme ai figli questa avventura.

Quale quindi la mission de “Gli Amici di Giovanni Onlus”? Dichiara Francesco Procopio, presidente dell’associazione: «Rendere migliore la vita di Youssef. Come? Sensibilizzando l’opinione pubblica sulla Xeroderma pigmentosa; raccogliedo informazioni sulla malattia; effettuando una raccolta di fondi per acquistare: pellicole anti-uv per i vetri delle finestre della sua casa e delle aule scolastica che lui frequenta; lampade con protezione UV; un computer con un abbonamento internet per far si che Youssef possa seppur virtualmente avere contatti sociali; i biglietti aerei per portare al campo estivo, Camp Sundown di Craryville, Youssef e la sua famiglia; e poi il sostegno psico-pedagogico per meglio gestire la sua particolare realtà». Inoltre a compimento del progetto l’associazione si ripromette di riuscire a fornire l'abbigliamento completo (abiti e copricapo con visiera) anti UV e climatizzato grazie ai quali potrebbe uscire di casa serenamente e venire a contatto con la luce del giorno.

Notizie su questo speciale abbigliamento le abbiamo trovate sul sito dell'ESA (Ente Aerospaziale Europeo) http://www.esa.int/esaCP/SEM6Y6XO4HD_Italy_0.html    , dell'azienda Grado Zero Espace e sul sito dell' ASSOCIATION « Enfants de la lune » con le quali siamo in contatto. I costi dell’intera operazione ammontano complessivamente a € 20.000,00 circa. Sin qui sono stati raccolti 4.650,00 €.

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