Il sogno di Youssef è finalmente realtà

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05/11/2013





Servizio di Vittorio Billera

 
Il sogno di Youssef è finalmente realtà  

Venaria Reale – Sala del Consiglio comunale colma di vita, lunedì 4 novembre, nell’occasione della presentazione di una speciale tuta per Youssef. Accompagnato dalla famiglia e dai compagni della scuola Arti e Mestieri di Venaria, ha vissuto la realizzazione di un sogno, il sogno più grande. L’emozione del momento ha colto i presenti e tutti coloro che, in un lungo percorso iniziato anni fa, hanno raggiunto un risultato che sembrava impossibile. Youssef è un ragazzo venariese di 15 anni affetto da una malattia rara, la Xeroderma pigmentoso (XP). I soggetti affetti da questa patologia non possono esporsi alla luce, perché 10.000 volte più sensibili ai raggi ultravioletti rispetto ai loro coetanei, raggi che, sulla loro pelle, creano pericolose lesioni che si trasformano in tumori. Chi soffre di questa patologia è costretto a trascorrere l’intera esistenza barricato tra le mura di casa senza poter godere di una vita normale durante il giorno. Se, nelle ore diurne, vi è la necessità di un'uscita, diventa d’obbligo indossare dei guanti, una maschera e spalmare il corpo con una crema protettiva a schermo totale e indossare abbigliamenti pesanti e spessi. Nell’occasione sono stati ricordati e ringraziati tutti i partecipanti al progetto, coloro che hanno da subito sottoscritto la raccolta fondi per migliorare la qualità di vita non solo del ragazzo, ma di tutta la sua famiglia.
Il Presidente dell'ADG onlus Francesco Procopio: «Siamo riusciti, grazie alla collaborazione della Banca Unicredit e di cittadini privati a finanziare all’azienda “Grado Zero Espace” la ricerca per la progettazione e realizzazione di una tuta speciale anti UV integrata con un casco, poiché l'unica vera forma di contrasto alla malattia è rappresentata dalla prevenzione attraverso la protezione della cute dalle radiazioni UV».
Grazie a questo completo, Youssef ed altri ragazzi come lui, saranno in grado di vedere ed essere visti in pieno giorno; un nuovo mondo si apre per lui e gli altri ragazzi: andare a fare ricreazione con i compagni, fare sport, partecipare alle gite scolastiche.
Indubbiamente qualcosa di molto naturale per la maggior parte dei ragazzi, ma che per loro “finora” era proibito.

Giovanni Forestiero, responsabile Nord Ovest di UniCredit, afferma: «Siamo molto orgogliosi di venire incontro e risolvere in modo concreto una situazione di difficoltà come questa di Youssef, questo intervento è reso possibile, grazie ad un progetto come quello di Carta Etica, partito 9 anni fa, attraverso il quale vogliamo confermare l’attenzione del nostro Gruppo alle esigenze delle fasce più deboli. Grazie alla sensibilità ed al lavoro quotidiano nel sociale, la nostra Fondazione individua di volta in volta gli interlocutori a cui destinare i fondi raccolti attraverso Carta Etica».

Carta Etica è la carta di credito che, senza alcun costo aggiuntivo per il titolare raccoglie il 2 per mille di ogni spesa effettuata alimentando un fondo destinato a iniziative e progetti di solidarietà e supporto a favore di persone in difficoltà.
Come in questo caso stiamo cercando di favorire al meglio l’interazione tra Istituzioni, Enti e Cooperative di assistenza già radicati nel tessuto locale,anche nel solco della particolare attenzione che da alcuni anni UniCredit rivolge a tutto il settore del non profit, avendovi anche dedicato uno specifico modello di servizio bancario”.

Il sindaco, Giuseppe Catania, dichiara: «È con immenso piacere che accolgo la notizia della realizzazione del progetto a favore del nostro giovane concittadino Youssef. Conosco lui e la sua famiglia, grazie al lavoro prezioso dell'associazione che, ha accolto la richiesta di aiuto e poi ha lavorato per realizzare il sogno di Youssef. Come primo cittadino, ma soprattutto come medico, capisco quanto sia importante la qualità della vita e quanto lo diventi ancora di più in un'età dove si fondano le basi per il futuro, sia esso privato sia sociale».  
Un gesto di solidarietà che parte da lontano, espresso quotidianamente dai compagni di classe della scuola Arti e Mestieri di Venaria Reale, come racconta il direttore Ezio Audano.  
Venerdì 8 novembre 2013 “Gli Amici di Giovanni onlus” per festeggiare il raggiungimento del progetto, propongo una serata benefica (cena con intrattenimento musicale) presso il Teatro della Concordia di Venaria Reale al quale siamo tutti invitati. La prenotazione è obbligatoria.  

Torniamo a qualche curiosità sulla tuta. La Grado Zero Espace Srl, società di consulenza per sviluppo di nuovi prodotti manifatturieri con forti caratteristiche innovative e ormai da oltre 14 anni sul mercato e che può vantare importanti collaborazioni in vari settori manifatturieri come ad esempio McLaren e Bertone Alfa Romeo, ha realizzato per la ONLUS “Gli Amici di Giovanni” un equipaggiamento protettivo dai raggi UV testato in laboratorio e ad alta efficienza, basata su tecnologie provenienti anche dal settore aerospaziale.  
L’indumento si basa su un esperienza fatta nel 2003 dalla stessa GZE in collaborazione con l’Agenzia Spaziale Europea (ESA). Precedentemente soltanto la NASA aveva affrontato la problematica per i bambini affetti da Xeroderma Pigmentosum.   
La nuova tuta realizzata ha tenuto conto di quella esperienza in fase di progettazione ma è stata aggiornata con i materiali e le tecnologie più evolute. Ora Youssef, grazie anche alla ricerca, e altri affetti dalla malattia, potranno vivere una vita alla luce del sole.  

Info:
su Fb, “Gli amici di Giovanni”

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